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130公分的强者(二)

       

发布时间:2010年04月24日
来源:《商业周刊》,第961期   作者:刘佩修
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回国 接受中小学教育

回到台湾,对晓瑄又是一番折磨。起初,她进入国语实小就读四年级。乍入鸭子听雷的环境,好几次,她回家把书包向床上一丢,对着妈妈哭叫:“你们好狠心!”此外,旁人的异样眼光,一开始也让晓瑄不舒服。

晓瑄的记忆力差,也让她在以背诵为主的台湾教育体系吃足苦头。她印象深刻,国小四年级的月考,有一个选择题:“你最佩服哪一种人?”她因为自己力气小,对力气大的人心存佩服,而选择了第四个“有肌肉的人”,压根就忘记课本的答案是“知耻近乎勇”。

国小毕业,柯家夫妇担心晓瑄上中学会受到歧视,特别将她安排到教会学校。晓瑄很清楚:“妹妹念书,学区是什么就念什么,但我念书,都是爸妈精挑细选的,主要还是怕我受到欺负。”

进国中后,第一次国文考试,她只考了30分。即使过了一段时间,全班月考,52个学生中,晓瑄还是51名。“你要认真一点啊!”习惯了教授举一反三的台大学生,柯承恩直觉地想,读书这件事,有这么难吗?

“我试过,但是我做不到!我没有办法啊!”突然间,晓瑄委屈地大叫,哭着冲进房间。

柯承恩决定每晚在家帮晓瑄复习数学。没想到,即使再三解释几何概念,晓瑄仍似懂非懂。他急了:“怎么搞的,学这么慢啊!”晓瑄察觉爸爸的情绪,向柯承恩抗议 :“你不能把我跟台大的学生比啊!你教的是聪明人啊!”

几个月后,柯承恩接受了“女儿有异于一般人的先天障碍”的事实。“她知道我的期望,也很想响应,但她响应不来,如果硬来,会伤她的心。”他不断提醒自己,要有耐性,如果别的孩子可以做到十分,晓瑄可以做到五、六分,就要鼓励她,如果放弃或用错方法,她可能剩下一分。

他尝试在日常生活中举例教她,例如,当车子开到高速公路出口,他指着对称式花瓣型出口匝道,对晓瑄解释这设计隐含的几何图形与三角函数关系。

他告诉自己:“我一定要看她的能力,而不是看她的障碍。”

国二,晓瑄休学一年,为了她人生最重要的一场手术——骨痂延长术。

争取关键十公分

因为女性的软骨发育不全症患者,即使成人,身高多在125公分以下,但在社会上,衣食住行的设计都以130公分为界线,以下是儿童,以上是成人。因此,透过“骨痂延长术”,如果能为晓瑄多争取到“关键的十公分”身高,她的未来,将会便利很多。柯承恩透过美国医学组织,打听到台大医学院骨科教授黄世杰,是小儿骨科的权威,于是央请他为晓瑄执刀。

手术前一天夜里,柯承恩在书房计算机前挑灯夜战找数据,当他拿着在网络上找到的手术后遗症数据,给太太看时,“他整个眼眶都是红的!”太太说。在数据上,后遗症包括:钉口感染、关节挛缩、延长部位骨痂生长缓慢……柯承恩逐字推敲着艰涩的医学名词。

翻开泛黄的病历资料,“柯晓瑄,1993年9月9日开刀。编号317号。”她是台大骨科医生黄世杰进行骨痂延长术的第三百多号病患,却是让他印象最深刻的患者。

这一天,晓瑄被推入手术房,黄世杰将她的两只小腿骨,分别切开两段,再用十根铁条贯穿骨头两端,形成一个环状铁架。在环状铁架上下,各有一个转环,等手术七至十天后,切骨处的骨痂开始形成时,将这个转环按照预定速度松开,让腿骨慢慢拉长。等拉开到预定的长度,才能将铁环拆除。

“每增长一公分,所需的时间约为一个月,”黄世杰说,“治疗加上康复的时间,至少要一年以上,其间不仅行动不便,而且十分疼痛。如果家属没办法照顾,患者忍耐力不强,半途而废,只是徒增麻烦与痛苦。”但黄世杰回忆:“晓瑄自己很乐观,忍耐力强,爸妈又照顾得好,这是她手术成功的因素。”

就像被钉在十字架上

当晓瑄从手术房推出来,一段腿骨硬生生断成三截,血肉模糊,柯家夫妇震惊不已。“我们都掉泪了,看见十根大钉子钉在孩子腿上,就像被钉在十字架上一样,没有人受得了!”柯承恩叙述当年情景,语带颤抖。因为不忍说出“锯开、钉子”的字眼,只好不断地以手在桌沿边,来回做出锯开的动作。

要拉长骨头,神经、肌肉的拉扯,异常疼痛,常常四、五颗止痛药,都压不住。晓瑄持续的尖叫,几天后喉咙已哑;陪在一旁的柯承恩,身上内衣被晓瑄全都扭扯撕裂。

有天晚上,柯家夫妇在自家饭厅吃饭。突然间,晓瑄房间传来凄厉叫声,柯承恩冲进房间,抱起她就往医院冲。检查结果,神经被扯断了,医生说要放慢转速,否则她会受不了。

尽管痛苦,过程中晓瑄从未要求把铁环拿下。“我每天帮晓瑄清伤口,那个螺丝每天要转,不让骨头愈合,但是我下不了那个手,我转不下去。最后,是晓瑄自己转。她意志力很强,愿意忍痛去转。”太太戴起眼镜,轻轻抚摸照片中,晓瑄戴着铁环的双脚。

女儿受苦,对柯承恩夫妇也椎心,“那个过程,家庭一定要撑得住,看到她痛苦,你可能会退缩;家人或邻居七嘴八舌批评或负面反应,你会受不了,弄到后来你会无法处理。所以,一定要很坚定。”过程中,柯承恩扮演家中坚定的力量,眼泪往自己肚子里吞。

他每天回家陪女儿,晓瑄躺在床上动弹不得,柯承恩在一旁卖力取悦她,把黄安的“天涯在何方”歌词改为“妈妈你在何方”(虽然妈妈只是在厨房),父女两人还大唱张学友的歌,试图用搞笑式的唱法,让晓瑄忘记痛苦。

太太在女儿开刀复原期间,因太过紧张劳累,原本的子宫肌瘤突然变大,晓瑄取下铁环后,换她躺进医院,将子宫切除。

530个疼痛的日子,终于过去了,晓瑄取下铁环,从119公分 ,变成129公分(目前为130公分 )。这是关键的10公分 ,“以前我要‘爬’着上公交车,出门上厕所搆不到水龙头,开关电灯要蹬椅子;现在掂着脚,勉强可以构得到。”

为了这十公分,她忍受着后遗症——无法走久,双腿因为循环不良经常肿胀疼痛,必须靠止痛药才能压住痛苦,她付出了高昂的代价。

学习开窍了!

不过,休学期间,柯承恩特别请家教,强化晓瑄的国文能力;没有背诵与考试压力,她突然开窍,唐诗、金庸武侠小说让她的中文突飞猛进。妈妈好高兴:“她学得比别人慢,什么都比别人慢,所以她进步一点点,我们就觉得好快乐!”

“这样的快乐,一般人无法体会,因为他们没有那么困难。这是人生难得的经历,或许是老天给我的福气,让我体会这亲情的深度。”柯承恩说。

后来,太太担心女儿难以适应联考压力,主张将她转至美国学校。柯承恩迟疑了。因为,晓瑄穿的是HANG TEN的衣服,背的是普通背包,他担心,女儿到了美国学校会被视为穷人,心里不舒服。事实不然。

尽管拄着拐杖上学,但晓瑄积极参与扶幼社的活动,帮助孤儿,看在晓瑄的英老师眼中,大受感动。他想起美国发现卡(Discover Card)的活动,每年举办杰出高中生选拔,针对身处特殊困境,却能勇敢面对艰难、还热心帮助别人的学生。这项比赛开放给全球的美国学校学生。老师帮晓瑄报名。几天后,晓瑄交出一篇自传:“我像一颗饺子,里头有很多馅,但外观看不见,丢到水里去,煮沸后浮起,却又被浇下一碗冷水,再度沉下去。经过浮起、加冷水、煮沸,反复淬炼,才有美味的水饺。”

最后,晓瑄打败全球一万一千名竞争者,成为该奖举办以来,首位境外全球金牌奖得主,还赢得二万二千美元奖学金。

这一天,柯家又响起了越洋电话,传来的是恭喜电话,“我从来没想过她会得奖!没想到她会因为自己的特殊状况而得奖!”太太惊呼。

我们从没想过放弃这孩子

颁奖典礼在华府国际贸易中心举行。一下飞机,晓瑄全家就乘坐着主办单位安排的加长型白色凯迪拉克,到下榻白宫旁顶级饭店。太太说,这是教授与她这辈子唯一一次搭乘如此气派的大轿车,她怎么也没想到,给她荣耀的竟是让她从小担心到大的女儿。主办单位还特别安排柯家赴白宫拜访美国教育部次长,她也是一名下半身瘫痪需坐轮椅的肢障者。

对晓瑄来说,这是永生难忘的鼓励。她在得奖感言中写道:“长久以来我已练得好臂力,能将自己拉上公交车,虽然拉不到吊环,但是我可以扶着座位把手。手术后,我虽然勉强搆得到洗脸台,但公寓门铃、公用电话、电梯按钮,我仍触不到。虽然,我知道电梯按钮,永远不会为我而降低,但是我的心可以升扬,我可以尽量延展我的极限。”

“当我自我接受时,无形中,也让别人较易接受我;当我跨出去帮助别人时,我忘了自己的限制。”她强调。

会后,当媒体访问她得奖心情,她说:“Sky is the limit.”(只有天空才是我的极限)

看着女儿上台受奖,柯家夫妇心情激动不能自已。柯承恩说:“人性的脆弱当然存在,我们也不是没有挫折与压力,跌跌撞撞的过程,我们寻求信仰,找到稳定的一条路。不过,我们从来都没有想过,要放弃这个孩子,一丝这样的念头都没有。”

美国。就读韦斯利大学

社团经验与得奖殊荣,晓瑄顺利进入美国著名的女子大学—— 韦斯利大学就读。虽然就读期间,她发现自己患有“高度疑似注意力不集中症”,这是一种学习障碍,但她还是活跃于社团。

大三时,晓瑄当选台湾同学会会长,主办大波士顿地区同学联合会论坛时,却碰上911恐怖攻击事件,许多同学主张取消活动,晓瑄却坚持要办,“我就是脸皮厚、不怕死,我从来不觉得,自己可以找借口说,做不到什么事。我一定要拿出东西来,不可以做不到!”甚至,她带头夜宿校长办公室,抗议学校对亚洲学生歧视。

两度情绪崩溃

但她的好胜心,却让自己处于高度压力而不自知,拉紧的橡皮筋,啪的扯断。大三下学期的一个下午,晓瑄在教室突然哭了起来,情绪崩溃。与她隔壁寝室的同学察觉不对,赶紧将她送到医院,并打电话通知柯承恩夫妇。

又是一通令人心慌的越洋电话,太太边说边哭,告诉当时担任台大管理学院院长的柯承恩。一小时内,柯承恩赶回家中,立即准备行李,“我马上去看她。”“我去好了。”太太担心晓瑄,也担心柯承恩学校工作受到影响。“你别去,你去了就是哭。”柯承恩坚持自己过去。

“我好怕她受伤,”事隔四年,柯承恩仍不忍回忆陪伴女儿那几天的细节:“她是坚强的人,任何坚强的人,都会有脆弱之处,我只能说,社会压力真的很大。”

身处在韦斯利大学来自各地的优秀女孩中,晓瑄在大四,又一次因为情绪崩溃住院。“二十几年了,怎么会没有压力?她只是不讲。”太太心疼地说。第二次的情绪崩溃,换妈妈飞去陪晓瑄,不敢多问什么。每天早上,她榨柳丁汁给女儿喝;下午带女儿出门走走,如果女儿不想理她,她就顺着女儿。“很多事情,是不能问的,只有让她自己整理好,自己走出来。”直到现在,柯家夫妇都没有问她,当年崩溃的原因,这是晓瑄的秘密。

起飞。踏上追梦旅程

毕业后,晓瑄决定回台工作。2003年,她进入勤业众信会计师事务所,担任风险管理顾问。每天早上9点以前,她背着双肩背包,走进台北民生东路与敦化北路口的宏泰大楼,开始忙碌的一天。

如果电梯里没有其它乘客协助,她必须用跳的,才能碰到按键12,顺利到达办公室。走进办公室,她拿出折迭椅垫在座位前方脚下,避免双脚终日悬空,导致血液循环不良而剧痛。经常,晓瑄到客户那儿接案,手机却突然响起,屏幕显示柯承恩的电话号码。“爸,我在忙耶!”晓瑄尴尬地说。

“喔,好啦,我问候你嘛!”柯承恩只好赶快挂上电话。

虽然柯承恩自己公事忙得不可开交,但一颗心就是挂着女儿,“你加班到几点?十二点?喔,好,我准时去接你。”

今年2月底,晓瑄辞去工作,赴美准备GMAT考试,准备9月到欧洲攻读MBA。其间,她还计划参加泛舟、野营队、美国五十州跨州之旅。她的企图心很强,想从事文化创意产业,当戏剧导演,也计划修习法律,为弱势族群发声。

这天,我们与柯家夫妇一起送晓瑄出国。 太太低声对我说:“晓瑄回国这两年,是我最快乐的时光,我从来没有觉得这么幸福过。我与承恩对晓瑄的依恋很深,这不是父母关心小孩,而是成人间的彼此依靠。”

“以前我想生个妹妹来照顾她,现在看起来,妹妹才需要她照顾。”她笑着说,以后老了要靠晓瑄。

曾经,这个柯南女孩,被认定只有待守洗衣店的命,被阻挡在美国海关许久。事隔四分之一世纪,她在父母的陪伴下,超越命运格局,不止美国海关,全世界的海关,都为她开启着。

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