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求助:甘肃四岁男孩患先天性脑膜膨出

       

发布时间:2008年12月20日
来源:东林慈善   作者:东林慈善
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先天性脑膜膨出是一种在临床上很少见的疾病,又称颅裂,至今医学上对它的发病原因还有许多疑惑,尚不清楚具体原因。这种病人大多在出生时即可发现,膨出物会随着年龄的增长而增长,但这种病在临床上一般没有症状,大多通过X线或CT才能确认。 正是这样一种难遇的病却困扰了甘肃一名叫李战成的患者四年有余。
几天前,一封来自甘肃的求助信送到我手中,打开信便见照片上佝偻着身子的小男孩枕后背着一个皮球大的膨出物。第一直觉告诉我,又是一个患了怪病的患者向我们求助。给我们寄来求助资料的是东林慈善甘肃的一名志愿者。自六月份加入志愿者后,参加了功德会第一届志愿者培训,回去后在邻居的介绍下接到了这个患者的求助信息。热心的志愿者接到患者的求助信息后立即前往他家进行详细情况的了解。最后把情况反应给功德会,希望功德会能为患者尽点微薄之力。
患者李战成,男,四岁,甘肃省平凉市大寨乡童嘴村人。是李存贵的次子。生于2004年10月29日。孩子出生时,母亲不疼不痛,顺利产下他。当这个小孩一抱起来时,父亲就发现孩子的枕后多了个核桃大小的东西,父亲觉得奇怪,但也没当回事,心想这个东西随着年龄的增长应该会慢慢消失。由于他们家的情况特殊,小战成的出生给李家带来了快乐。父亲李存贵是一位老实巴交的农民,世世代代务农,家里除了8岁的大儿子童战军读小学二年级后,其他人都是文盲。李存贵的命运坎坷,今年37岁, 1999年成为童家的上门女婿。先后育有两子,大儿子随母姓姓童,小儿子随他姓李。岳父岳母都已近六十,家里收入主要靠李战成务农及农闲时打工维持,年收入近三千元,仅仅能维持日常开支。全家住房不足60平方米。尽管是这样,家里人只要不生什么病,日子虽然过的穷些,但一个人生活的倒也其乐融融。
2005年5月份,小战成不知不觉中已经快周岁了,皮肤白白嫩嫩,眼睛清澈明亮,让人好生怜爱。可遗憾的是这么个漂亮的小男孩脑后的肿块不仅没有消失,反而越长越大。父亲李存贵抱着小孩时看着这个不明原因的肿物,不觉有些担心。5月4日,与妻子童西叶两人带着儿子到了平凉市第二人民医院作检查,希望医生们能给他一个答案,小孩脑后的肿物究竟是什么?那天,经过焦急的排队等待后,终于拿到了CT诊断报告单,诊断意见是脑膜膨出,梗阻型脑积水,不除外合并中脑导水管狭窄。医生说这种病最好的治疗方法是手术治疗,而且在平凉市目前还没有开展这种手术的条件,到陕西西安市是可以做这种手术的,但手术费用至少要十万元。
李存贵夫妻面对这个消息,如五雷轰顶,一下子傻眼了。十万元对于他们家而言简直就是天文数字,按他们家目前的收入,不吃不喝至少也要30年的才能赚到这笔钱,而这几乎是不可能的。对小战成的病,他们只能望洋兴叹,而无能为力,顺其自然的生活。今年小战成已经四岁了,模样长的越发可爱,脑后的肿物也有16cmⅹ12cmⅹ8cm大小。小战成高兴时也会叫爸爸妈妈,爷爷奶奶,哥哥常常逗他玩,他也很喜欢跟哥哥说话,有时候在哥哥,妈妈给他喂饭时,他会说“帮我后面的东西拿掉好吗?我不要这个东西!”父母每次听到这话时,内心觉得特别内疚,觉得生下来真是害了他。虽然小战成神情自如,语言清晰,问答切题,但由于双腿萎缩,脑后肿物增大,心脏功能弱,只能保持一种佝偻的姿势,长期卧床,生活完全由家人照顾。
今年,就在李存贵夫妇对着儿子的病无奈叹息时,东林慈善的甘肃志愿者了解到他的情况,立即前往他们家去调查核实,并把情况反应给功德会。功德会工作人员接到这个求助材料后,经过讨论决定对这个患者的情况宣传报道,希望社会爱心人士共同来关注,帮助这个可怜的小孩。

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