星期八的电影公社—看到我们的残缺

    “星期八电影公社”，是一个电影俱乐部。   

    大家看的影片在探讨一个主题：假如一个人，身心有残缺，那么在这个以“健全人”居多的世界上，他/她将如何生活？遭遇些什么？如何得到爱和尊严？

    我的同事采访过一个充满活力的法国盲人艺术家，他的一句话令人印象深刻：“我在中国的一些城市看不到残疾人！”当然不是没有残疾人，而是很多东西——比如公共设施的便利性、大家眼光里的含义——让他们不便出门，不敢出门。   

    “星期八电影公社”就是想通过看电影、聊天的方式，让更多的人知道他们的存在，知道他们如何存在。

    如果失明、失聪、手脚不全、脑瘫、自闭……是一个人的残缺，那么对此报以冷漠、成见、戏弄、排斥、侮辱……是不是所有人的残缺？　

   一周能不能多出个“星期八”？　　

    九月的一个周日，北京，建国门外一家咖啡馆，坐满了年轻人。他们在看电影。这样的场景很寻常。在北京、上海、深圳等大城市，自发的电影沙龙很多。但这个电影俱乐部有些不一样。

　　观众中有健全人，有残障人士。而看的片子都属于一个类型：在这个世界上，残障人是怎么生活着的。　

   　这一天，大家看的是美国电影《心灵深处的音乐》。     

    年轻的理查德拥有过人的演讲天赋，渴望成为一名能深深影响人们心智的演讲者。越战打响后，他报名参军，不幸在战火中丧失了听力。回国后，理查德深感失望不平，因为很多人都告诉他，他是个残疾人，不可能实现梦想。理查德这才理解，残疾人最大的压力不是来自肢体，而是“健全人”的漠视和成见。

    理查德要推翻他们的成见。在和脑瘫天才阿特、我行我素的美女克里斯汀、酗酒老兵迈克一起努力下，理查德用了20多年的时间，最终在20世纪90年代促成了《美国残障法案》的通过，并重新实现了自己的梦想。

     影片中有这样一个片断：三个残疾朋友去一家店里吃饭，服务员却提出让脑瘫的阿特出去。多年之后，《美国残障法案》实施了，三人又来到同一家餐厅，服务员换了，态度友善。“以前说到残疾人，我总会联想到张海迪、保尔，想到‘身残志坚’这个词，似乎觉得他们都挺悲壮的。看了这个电影，我才意识到，他们不是和我们一样吗？有烦恼，但也乐观，常常开玩笑。”“残疾对我来说，确实不是生活中唯一要克服的问题。其实我的困惑和大家差不多，想换一份更适合自己的工作，但手头的活也做得不错。”“许多盲道都被占用了，修了等于白修，成了形象工程。”　　

    看完《心灵深处的音乐》，大家聊了起来。

    这个观影俱乐部叫“星期八电影公社”，发起和主办方是公益组织“中国瓷娃娃关怀协会”。这家NGO创立于2007年5月，致力于维护成骨不全症（即脆骨病）病人在教育、医疗、就业等方面的权益，推动公众对于脆骨病患者和其他罕见疾病的了解和尊重。

    今年6月，“星期八电影公社”举办了第一次活动，目前基本保持两周一次的频率，迄今为止播放了《充气娃娃之恋》、《我是山姆》、《潜水钟与蝴蝶》、《荒岛余生》等十多部影片。每次活动前，组织者会在博客上发布信息和介绍，有兴趣的观众报名参加，不收费用。“通常大家看片子，然后聊聊，有时讨论比较热烈，有时话比较少。‘星期八’没有固定的会员，主要是对此感兴趣的人、公益圈子里的朋友，有健全人，也有残疾人。晴天人多些，雨天就少些。”组织者之一黄如方说：“‘星期八’主要播放探讨社会问题的优秀影片，比如疾病群体的生活情感、人生思考、社会环境、心理问题等等，希望触动公众对弱势群体、社会问题的思考，让更多的人知道这些理念：平等、尊重、参与。为什么叫‘星期八'’？一周七天，我们忙碌、休息，那么我们希望每周能‘多’出一天，在这一天，我们能去了解和思考一些东西。”　

　  蒋锐彦记得，观看《心灵深处的音乐》那天，来的残疾人并不多，发言的就她一个。这个姑娘对自己的腿疾很坦然，“很多时候，自己脑袋里已经没有这个概念了。走在街上，忽然发现前面镜子里一个姑娘的腿怎么了，结果一看，那是自己。打小我妈就跟我说，不要在意残疾，该怎样还怎样。但在学校里，还是有同学因此欺负我。回想当时，其实孩子并没有错，更多还是老师、家长的问题。”　

    蒋锐彦有一个脑瘫的朋友，行动不便。一次这个朋友去医院看病，一位中年大妈上前问：“大兄弟你这脚是怎么了？”这个朋友非但没有不高兴，反而逗得这位大妈哈哈直笑：“我去偷人家姑娘没偷成，被人打了!”

    那天，蒋锐彦说了不少有关残障人士的生活和心理状态、真实生活的内容。散场后，不少人主动向蒋锐彦询问联系方式，说还是第一次了解这些信息，希望能够进一步交流。

    这让她感到愉快。

    你知道吗，怪异的背后是痛苦　　

    《充气娃娃之恋》和《我是山姆》是“星期八”反响强烈的两部电影。

    美国一个小镇上生活着一个性情自闭的男子拉斯，他把充气娃娃当作自己的女友。家人和镇上的人们并没有因此嘲笑他，疏远他，相反，镇上的居民和他的“娃娃女友”主动聊天，给“她”做头发，换衣服，甚至还推荐“她”去幼儿园做义工。通过这种方式，人们获得了拉斯的信任，愿意接受治疗。影片最后，充气娃娃“溺”水身亡，拉斯终于打开心门，获得了真实的爱情。

    署名“昕哲”的人看了影片后，在“星期八”的博客上写道：“我，一个一直顺风顺水、幸福的人，会骄傲地说‘瞧不起逃避现实的人’。像拉斯这样的人，会让我觉得抗拒。但是这部影片，让我在毫无防备的情况下，走进了他的世界。我想和小镇上的人们一样，为了帮助他‘活在幻想中’而努力呢。我看过太多太多所谓‘新锐电影’，所谓‘关注社会尖锐矛盾’的影片，却从未试过从一个那么平和、那么温柔的角度去观察一个奇特的心理世界。大家甘愿一块儿‘装疯卖傻’，是因为理解了拉斯的痛苦，所以用最细致、最包容的耐心帮助他回到温暖踏实的生活。这份爱，这份理解，让我深深感动，久久被震撼……”

    在常人眼中，黄如方的身高是个缺陷，但他觉得自己很幸运，家人给了他很多爱，让他不惧怕社会异样眼光，还上了大学。“星期八”播放的电影都是他推荐的。“"第一次看完《充气娃娃之恋》，震撼！拉斯患的是心理疾病，但和残障人士遇到的社会问题很相似，”黄如方说，“在我们的生活中，一般家庭成员能做到‘'不抛弃，不放弃’，而社会上其他人的理解和爱……”

    《我是山姆》是“星期八”第二次活动时播放的影片。

    山姆30岁，智商却只相当于7岁的儿童。一次偶然的机会，他收留了一个无家可归的女子，并和她生下女儿露西。但女儿一出世，母亲就不辞而别，丢下父女俩相依为命。

    露西7岁了，聪明伶俐，勤奋好学，智力已经超过了山姆，山姆无法应付女儿提出的许多问题。乖巧的露西为了不让父亲伤心，故意迁就父亲的智力水平，而这显然不利于露西的智力和情感发育。这对特别的父女引起了社会工作者的注意，他们认为山姆不适合再抚养露西，想为她找了一个正常家庭。山姆不甘心就这样失去女儿，请女律师丽塔帮他争取抚养权。

    丽塔精明强干，却自私自利，只关心自己。一开始，她并不想接这个案子，只是受不了同事的激将法，为了向大家证明她也关心社会公益，才勉强接了下来。出乎意料，在与山姆的接触中，丽塔被他对露西真挚、无条件的父爱感动，并意识到山姆和正常人一样，有权利和自己的女儿在一起。同时，丽塔也逐渐开始反省自己的生活，意识到自己给儿子和家庭的爱太少了。

    在那天的活动中，“星期八”通过一家公益机构请来了钟震，让她谈谈抚育智障孩子的经历。

    钟震今年六十，大学老师，儿子三十六岁。“早年发现孩子的病情后，我带着他到处求医问药，连气功都试了，没辙，只好接受现实。我喜欢带着儿子到处跑，有什么活动一般都会去。但一些智障人士家庭，家长碍于面子，绝口不提孩子的事，孩子就被圈在家里关着。有回我带着孩子出门，遇到一个农村老太太，她说，你怎么还把他带出来，换在我们村里，都领着去山上的林子里扔了。”　　

    “许多时候，一些家长不愿意把自己的残障孩子带出来，怕丢人。有的带出来几次，但每次都会遭白眼，被打击，就会更加自卑，重新又关回去。另外，一部分学校也不能接受残障的孩子，使他们一开始便失去了融入社会的机会。”黄如方说。

    不过，钟震欣慰地说，这几年人们的态度在转变：“早些年，我们一出去就会遭人白眼，有的还会在背后指指点点。这是常有的事情，我也懒得跟他们去吵。现在不太一样了，有时坐公交车，边上的乘客会跟我孩子握手打招呼，过去是无法想像的。”

    那天在座的有些年轻白领，他们都是第一次知道智障家庭的遭遇，很惊讶。　　

    只能指望个好家庭？

    蒋锐彦希望像“星期八”这样的聚会更多些，但她也认为，要在社会上形成尊重残疾人的风气，光通过交流未必有用。有时候，爱是需要条件的。

    山姆为什么能要回女儿的抚养权？“社会责任”是美国企业家精神的一部分。这种理念认为，企业不仅要追求利润最大化，还要对社会进步有所贡献。因此一些企业热心公益，愿意雇佣残障人士。同时美国相关律法规定，雇佣残障人士可以享受税收优惠。所以山姆有工作。他在咖啡馆打小时工，帮人遛狗，尽管收入微薄，但他和别人是一样的，有工作，有抚养孩子的能力，有社会归属感。　　

    “国内的智障人士并没有那么多机会像山姆一样融入社会，不是进入福利机构，就是待在家中，”黄如方说，“要让残疾人走出来，让他们经受锻炼，起初肯定会不适应，受打击，但这是必须经历的过程。授人以鱼不如授人以渔，给予他们普通的人的生活才是最好的解决方法。这需要依靠完善的社会保障体系。”　　

    钟震告诉记者一个例子。有个智力程度不错的女孩想要找工作，起初被一家工厂招去了，可没过几天就给送回来。对方说搞错了，根据法律，智障人士不属于残疾人，企业雇佣不能免税。过了两年，这家工厂又找上门来，说还要她，因为法律改了，雇佣智障人士也能减免税了，但这家工厂声明，钱照给，但她不用上班。尽管家长知道，工厂并不愿意真正雇佣女儿，但还是同意了，毕竟是一笔收入。现在，女孩仍旧待在家中。　　

    相比之下，钟震的孩子要幸运得多——母亲找到了一家比较理想的成年智障人士全托机构。“我先后换过三个地方，前两个孩子都哭着闹着不愿意去，那两个学校的硬件很好，托管方式不够专业，比较‘冷’，就是让智障人士待在一栋房子里，有人专门看住他们，看护人员还穿着一身白大褂——孩子们怎么会喜欢这样地方？”

    第三所托管学校则建在了社区里，智障人士每天都能和社区居民打交道。学校还会经常组织户外活动，比如去唱卡拉OK，旅游等等。“这个学校孩子是吵着嚷着要去上，现在一周五天都待在那里，”钟震说，“其实孩子是很愿意与社会接触的。”

    这家托管机构的名额只有四五十个，“全国有很多很多家庭有智障的孩子，这个数字真是杯水车薪。”钟震说。

    黄如方认为，在目前的环境里，一个残障人士只有遇到钟震这样的家长，一些问题才能得到解决。一方面，这些家长能抛开成见，真正地去爱孩子，顶住压力让孩子接触社会。此外，他们的经济状况也相对较好些，能够更好地抚育孩子，比如钟震儿子全托学校一个月的费用就得1200元。

    选择放映《心灵深处的音乐》，黄如方是有意的。理查德花了20多年时间，终于推动了《美国残障法案》的通过，而立法的过程，正是一个弱势群体发出声音，从而令公众逐渐认识、理解、尊重他们。而最终，就像《我是山姆》里的丽塔律师，只有当人更多消除自己的成见和冷漠，才能得到更多的幸福。　

    “如果希望让全社会来尊重残障人士，普及法律是一种很有效的办法。”黄如方举了一个例子，瓷娃娃关怀协会帮助过一个11岁的天津学生，他因为脆骨病被学校拒之门外。当“瓷娃娃”的工作人员告之校方，他们违反了《残疾人保障法》的相关法律规定，工作人员才知道，原来学校也不清楚这部法律。后来，学校便依法办事，很快办理了该生的入学手续。“今年新施行的新版《残疾人保障法》是一部理念很先进的法律，但却推广不够，许多残障人士本身也不清楚其内容。”黄如方说。