第二个世界自闭症日:星星点灯,用一点光温暖孩子的心
今年4月2日是联合国大会确定的世界第二个自闭症日。过去一直认为自闭症非常罕见,但据联合国发布的数据表明,自闭症的发病率为1/150,广东省的自闭症患儿约有十五万以上,佛山市的发病率也不在少数,据佛山市残联联合妇联等多个部门在2007年做过一项普查统计显示,当年7岁以下的自闭症儿童已达1000多人,残联认为,实际患儿数量应该远远超过这个数字。佛山市中医院儿科儿童心理专科莫珊副主任医师介绍说,尽管专科才成立不久,但已经接诊到高度怀疑为自闭症的患儿10多名,大部分都是3岁左右,以男孩居多。正在机场准备赴京参加自闭症研究学术会议的莫珊说,同期本来还有另一个儿童多动症的学术研讨会也邀请她参加,出于对自闭症患儿的关注,她还是选择深入这一课题研究,探索“星星”们不为人知的内心世界。
“贵人语迟”警惕是自闭症
一般孩子到1岁左右就开始学语,吱吱喳喳地开始学习各种单词和句子。有的孩子却迟迟不肯开口说话,有些父母信奉“贵人语迟”的老话,认为只是孩子性格内向,不必大惊小怪。但当孩子到了3岁后仍不会说话时,父母才开始焦急,带孩子到医院诊治。
“这就是大部分自闭症孩子在3岁以后才被确诊的原因。”莫珊介绍说。3岁半的奇奇就是这样被妈妈带来看病的,1岁多时还会咿咿呀呀,但却总不开口说话,也不爱理人,总是自己玩自己的,喜欢反复听某一首歌曲,即使对最为亲近的父母,也很少有直视交流的目光和表现出依恋的感情。“我们高度怀疑奇奇是自闭症患儿,但下这样的诊断必须十分谨慎,不能只看几眼就予以确诊,要通过一段时间的观察和分析。我们建议奇奇到最权威的中山三院看看,结果奇奇真的被确诊为自闭症。”
自闭症是以社会交往障碍(不与人交往、孤独)、语言(对话交流)和非语言交流(目光的交流等)障碍、特殊兴趣和刻板行为(一成不变的玩法,重复多次的语言和行为)为主要特征的发育行为疾病。其症状一般在3岁以前就会表现出来,年龄越小,干预效果就越好。如果不予治疗,孩子长大后很可能成为另类“残障”,需要父母和社会的供养。因此,父母要仔细观察孩子的发育情况,如果发现孩子在更小的时候缺乏目光交流,喜欢重复行为,就要多留个心眼,2岁时仍然没有语言,就应带孩子到儿童心理专科诊治,不要错过了孩子的最佳干预期。
用爱和理解唤醒沉睡的星星
“天上的星星不说话”,自闭症患儿因无法与现实世界建立有效的交流,就像天空中闪烁的星星一样只生活在自己的世界里,因而被赋予了诗意的名字:星星的孩子。自闭症儿童年幼即显出一些与众不同的表现,例如,婴儿期经常莫名其妙地哭闹,回避与人的目光交流,1岁后仍不会意向性手指他物表达需求,说话较晚或者不会说话。上幼儿园后,患儿也难以适应集体生活,不能参与合作性的游戏和活动,总是孤独地跑来跑去,重复单调的行为,对大人的呼唤或指令置若罔闻(并非故意),对亲人缺乏依恋感或对某人严重依赖。患儿希望环境一成不变,一旦脱离熟悉的环境就表现得焦虑不已,行为异常。此外,他们还会沉迷于一些仪式性的行为,个性倔强而偏执。更为严峻的现实是,随着孩子年纪增大,他们如何走进社会,自食其力,这将是一个最大的问题。
莫珊说,自闭症至今为止还没有有效的药物治疗方法,早期确诊的意义在于让家长明白自己的孩子禀赋异常,同时要调整自己的心态,并且学习相应的知识和训练方法,及早干预。每个自闭症儿童的背后,都有一个不幸的家庭,很多家长由于长期的精神困扰而产生严重心理问题,如抑郁、焦虑等,经济上背上沉重的包袱,甚至家庭解体。对“星儿”们来说,尽管没有特效药,但无私的爱和理解,无疑是唤醒他们回归社会的最有效的药物。家长需要不断地学习,然后针对不同患儿进行一对一强化行为训练,让他们慢慢走出封闭的世界,发挥出自身的潜能,最终能独立地生活。
联合国大会将每年的4月2日定为世界自闭症日,显示出整个社会对这一特殊群体的关注,希望医生具备更丰富的诊断经验,家长们有更多的交流和互助,社会在康复、就学、就业上提供更多的帮助。更重要的是,4月2日让普通市民从新的角度看待自闭症患儿,尊重和理解他们的人格和个性,帮助他们参与社会活动,融入社会生活,而不是怜悯、歧视和排斥他们。
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