130公分的强者（一）

我像一颗饺子，里头有很多馅，但外观看不见，丢到水里去，煮沸后浮起，却又被浇下一碗冷水，再度沉下去。经过浮起、加冷水、煮沸，反复淬炼，才有美味的水饺。

台大教授柯承恩的女儿

她，是台大教授柯承恩的女儿，26岁，只有8岁孩童的身高，小时智力发展迟缓，如今，韦斯利大学毕业，还继续攻读MBA。她说：电梯按钮不会为我降低，但我的心可以升扬。天空才是我的极限！

命运的突围者从来不把“放弃”当作选项

走进台北市永康街一幢日式平房，里头的设施，从门铃、门把、电灯开关、流理台到沙发，都比一般低了30公分 。这里，是中华经济研究院院长、台大管理学院教授柯承恩的家。

这天，3月4日 ，是柯家的大日子，因为大女儿——柯晓瑄将出国准备攻读ＭＢＡ，迈向人生的另一个旅程。

柯南女孩

晓瑄，26六岁， 130公分，是先天软骨发育不全症患者（俗! 称! 侏儒症）。

柯承恩说，“我觉得他像柯南，个子小小却聪明伶俐，什么事都做得到”，“柯南”也成为家人对晓瑄的昵称。

在广受欢迎的漫画“名侦探柯南”中，柯南因为被迫吃下毒药，身材缩小成小学生般，却机警、勇敢，侦破许多重大刑案。

在柯承恩的眼中，女儿也有相同特质。

柯晓瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一张20公分高的折迭椅。这张用了10年的折迭椅，是她走出家门后的最佳伙伴。有了它，晓瑄才能按到电梯的高楼层、搆到银行柜台、饮水机和洗手台。

傍晚四点，中正国际机场第二航厦，晓瑄自己推着32公斤的沉重行李，大行李箱竖起来，直逼晓瑄高度。

柯承恩弯下腰，亲吻晓暄发际问：“晓瑄，你以后能不能照顾自己啊？”晓瑄比出胜利手势，大笑：“I'm fine!”随后，她转身，快步奔入出境口。

看着女儿的背影消失在长廊那一端，柯太太突然啜泣了起来。难舍与喜悦，像两瓶不同的调味料，被胡涂的厨师通通倒入她的情绪中。

她想起25年前，独自抱着女儿，无助的站在美国海关前的景象。当时，连晓瑄的亲人都认为，她只有苦守投币式洗衣店的命。如今，女儿不但顺利从美国韦斯利大学毕业，还通晓意大利文、西班牙文等四国语言。更能独自出国深造。

26岁的晓瑄，只有8岁孩子的高度、10岁孩子的力气，却在成长道路上不断突破命运的天花板。这个故事，应该要很早，被很骄傲地说出来的，但它要从柯承恩口中道出，却是这么困难。

1月27日，农历年前，我们来到中华经济研究院院长办公室，向柯承恩提出今年“一个台湾，两个世界”关怀身心障碍儿的计划。前半段，柯承恩以一贯学者的语气，说着企业的社会责任。他讲得很慢，似乎琢磨着什么。

“我认识一些罕见疾病的家长，让我了解这些孩子虽有先天限制，但他也应该可以像正常人一样……”，直到一个半小时后，当谈话触及晓瑄时，顿了好几秒，他抿着嘴唇，头往上仰，避免让泪水溢出眼眶，接着一个字一个字地说出：“事实上，我自己就有一个这样的孩子……”他深呼吸，又吐了一口气。

埋藏内心深处的复杂情感，一时间很难坦然诉说。

好几次，他不能言语，眼神盯着桌缘，用右手食指敲着桌面，“咚、咚、咚”……空气凝结，猛然抬头，他已泪湿眼眶。

“正常人可以得到的，不管是感情还是什么……她却得不到的，我们要弥补她……她付出很高的代价……”短短一句话，中断三次，话没说完，又潸然泪下。

应该骄傲的事，谈起来，却那么感伤。

这是他26年来，难以与人分享的心情。

那是一位障碍儿父亲的矛盾、挣扎，以及旁人难以理解的、深刻的亲情。

“我体会到不一样的人生……”他说。

台北。出生罹病

时间回到26年前，晓瑄在台北出生，是个肤色健康、双眸晶亮的女娃。她出生后，柯承恩与妻子返回美国德州继续攻读博士，孩子托外婆照顾。

但7个月时，晓瑄无法爬行，只能软软地躺着，外婆带她去医院检查，护士看见她额头扁扁、鼻梁塌陷、下巴突出、身材短小，提醒外婆：“孩子怪怪的，赶快带去大医院检查。”

从那时起，一切都以晓瑄为优先考虑

那是一个周日下午，寒风凛冽，柯家夫妇刚从教堂回家，从台北拨过来的越洋电话响起：“赶快把孩子带过去吧，美国医疗比较发达，救救这个孩子！”于是，柯太太先回台，抱着孩子奔波诊断。

她得到的结论是：晓瑄罹患软骨发育不全症，而且，“这个病，没有药医。”她心如刀割。

留在美国的柯承恩开始找寻医疗资源，发现明尼苏达州立大学附设医院，是这方面的医疗权威。他决定，放弃先前在德州攻读一年的博士，转学至明尼苏达大学。柯承恩一个人在美国往返奔波，申请新学校、搬家、安排医疗资源。

一切就绪后，接妻女赴美，“从那时起，我的一切决定，都以对晓瑄最好为优先考虑，”柯承恩说。

1981年8月中午，艳阳逼人。柯承恩驱车前往明尼苏达机场，迎接妻女。

“他看着孩子，我们相对无语。”柯太太清楚地记得那一刻，他们抱着女儿，穿过热闹人群，默默地走出机场。

他们知道，这将是一场无法预期结果的长期抗战。

但是，共识很清楚，“她是无辜的，我们不能逃避，一定要让她活得好。”柯家夫妇的坚定感情，帮晓瑄踏稳了第一步。

美国明尼苏达。展开黄金早疗

到美国的第三天，柯承恩带着晓瑄直奔医院。只见医生在纸上画出一个基因图，并解释着，这是基因突变，机率大约是四万分之一。“幸与不幸，就是四万分之一啊！”虽接受理性训练并拥有虔诚信仰，此刻的柯承恩，还是不免问上帝：“为什么，机率发生在我身上？”

晓瑄不仅是身高的问题，磨人的还有其它并发症。譬如，牙床咬合不良，会影响发音；脊椎弯度大，会有椎间突出的问题，若压迫神经，则可能造成四肢麻痹；欧式管短小，则容易产生浆液性中耳炎，若处理不当可能会重听；颅颈间脊髓压迫，可能头会抬不起来，或走路重心不稳……

一岁以后的晓瑄，并发症越来越明显，动辄中耳炎、发烧，且脊椎压迫呼吸道，必须切除扁桃腺，她几乎每周上急诊室。曾经，一次中耳炎太严重，医生在她耳朵里装了个管子让浓液流出，后因耳膜破裂导致后来右耳重听。

又有一次，冬日大雪，连救护车都开不进来，最后消防队还出动云梯车，才把她送进医院。

母亲日夜抱着她，抱的却是个硬壳子

严重的是，女儿的脊椎开始弯曲。在医生建议下，晓瑄成了一个小小盔甲婴儿，从肩膀至臀部，小小的身躯被包在密不透风的石膏架中，连睡觉都不能脱。从一岁半到六岁，晓瑄就像个无法卸下盔甲的武士。

“你想想看，别的妈妈抱着孩子，是一个温暖柔软的身躯，师母抱着她、背着她，日日夜夜，却都是一个硬壳子，你想想一个做母亲的感受。”柯承恩泪水在眼眶打转。

虽然行动不便，但柯承恩夫妇坚持要给晓瑄最好的教育。为了上幼儿园，每到冬天，柯太太总要竭尽力气，抱着晓瑄被石膏裹住的僵直身躯，在雪地里一步步艰困行走，深怕滑倒伤到女儿。

有时积雪，一不小心踩下去，雪就淹到漆盖，母女两狼狈不堪。

夏日，石膏密不透风，晓瑄汗流浃背，皮肤长出一个个红色小疹子，有时，她会偷偷把女儿石膏衣脱掉，让女儿透风。“你真是妇人之仁！”柯承恩笑笑，又把它穿回去。

晓瑄的发展比一般孩子迟缓，到两岁，才学会走路，连爸爸、妈妈都不会叫。

幼儿园时，由于晓瑄头颅较大，再加上沉重的石膏架，有时，从座位上站起来，突然就摔倒在地，头部重击地面而昏倒，托儿所一边叫救护车，一边急电柯太太赶赴医院。

“我的人生分为两个阶段。结婚前，我是幺女，家境不错，被爸妈宠着。生了晓瑄后，我的世界完全改变。”柯太太回想，以前的她爱漂亮、爱名牌、爱逛街，被母亲说是散财童子，女儿出生后，这些都不重要了。

“当时我每天面对的，是她的耳朵发炎，生病，感冒。先生在博士班的过程又很辛苦，他在博士班，第一年，6个学生中就被刷掉两个，压力很大。”柯太太回忆着层出不穷的状况。

尤其，明尼苏达大学管理学院博士班训练以严格出名。有天，柯承恩终于忍不住，对指导教授说：“我实在念不下去了。”没想到，教授拍拍他的肩膀：“没关系，我帮你想办法。”不久后，柯承恩获得学校核发等同讲师的高额奖学金，学校并出资为其全家投保高额保险。这双友善的手，让晓瑄医药费无虞，也支持柯承恩继续完成学业。

另一方面，虽然晓瑄身体诸多不便，“乐观勇敢，却是上天给她的礼物，”柯承恩说。譬如，“她很能忍痛，不太叫，经常被扎针，也不哭。”因此，在幼儿园，晓瑄每天蹦蹦跳跳，想出各种玩耍的怪花招，是孩子王。

6岁，为了让孩子免于歧视，柯家夫妇仔细挑选小学。“我印象很深刻，在她还没入学前，校长就召集全校学生看一个影片，影片描述世界上有各式肤色、体型的人，虽然每个人长得不一样，但都生而平等，”柯承恩说，“在美国，学校碰到特殊的孩子，会把他视为对其他孩子最好的教育机会，趁此教育孩子，平等与互助的观念。”

她很努力，却几乎都拿C

虽然学校诚心接纳，但晓瑄却有学习障碍。柯太太发现，女儿看书是“跳着看”，例如第一行没看完就跳到第十行，虽然很努力，就是没办法按顺序来；此外，简单的加减法、拼字，她怎么教，晓瑄就是不会。

“有时教一教，无名火就冒上来！”她很想大声喝斥孩子，但看到她无辜的眼神，与娇小的身躯，又不忍心。“在美国的中国孩子，考试都拿A，她很努力，却几乎都拿C。我经常被老师叫到学校‘听训’，压力好大，听训到后来，我都哭了。”柯太太林丽穗忍不住又红了眼。

更令她难过的是，当她向姊姊哭诉晓瑄的学习障碍时，姊姊好意安慰：“不要担心啦，以后给她开个投币式自助洗衣店就好了。”这句无心的话，却让她更心痛，“连亲阿姨都把晓瑄的发展，定在一个层面，难道，晓瑄的人生，真的只能如此吗？”她从难过的泥淖中清醒，她不甘心。

每天，她引导晓瑄用手指着书上文字，按顺序一字一字的看；每周，带晓瑄上图书馆，把图画书一叠叠搬回家，耐心解释给她听，持续刺激她的脑力。由于天生牙骨咬合不全，柯太太还带晓瑄去上发音矫正班。

当她看到研究报告说，动物可作为孩子的心理医生，她还特别挑选一只日本的北京狗，一只小型犬，作为晓瑄的玩伴。让晓瑄觉得世界上，有生命依赖着她、爱着她，建立她的自信心与安全感。

尽管如此，忧心仍盘踞柯家夫妇的心中：“如果晓瑄以后没法照顾自己，怎么办？”他们开始参观慈善机构，做最坏的打算，想挑一个能善待她终老的环境。他们甚至为了晓瑄，在她5岁时，再生一个孩子——妹妹艾梅。“如果我们都走了，晓瑄会需要一个亲人的，”柯太太回忆。

拿到博士学位后，柯承恩在美国南加大任教5年。客居美国11年后，晓瑄10岁时，柯承恩决定回到故乡任教。