临终关怀:最后的晚霞也灿烂
我曾设想过当我的双脚踏进临终关怀医院的情景:那是一条长长的走廊,两旁是昏暗封闭的小屋,小屋内的人们形容枯槁、命若游丝。他们不时传出痛苦的呻吟声,他们的眼神哀婉、无助,散落到遥远的地方。我的脚步声回荡在整个走廊,恐怖、压抑、窒息,我走向走廊的尽头,仿佛一步步走进死亡……
而当我走进松堂关怀医院的时候,我被眼前的景象惊呆了:透明的玻璃窗使每个房间阳光普照,老人们有的在遛弯儿,有的在看报,有的微笑着向我们挥手致意;白衣天使们温柔而美丽,她们与老人们打着招呼,亲切地唤他们为爷爷,奶奶;护工们有的在为老人按摩,有的在为老人哼着小调……温馨、香暖、从容,像一个其乐融融的大家庭——他们在用他们的笑脸与死亡对峙!
临终关怀是对人的生命与尊严的最深切的关注。它关怀肉体也关怀心灵,用一种有组织的特殊的照顾和服务减轻病人肉体的痛苦,同时帮助正确认识死亡,减轻对死的恐惧和不安,使病人在最后的日子里感受到充满人性温情的气氛,安详、自然、尊严地离开人世!
临终关怀(英文Hospice)一词最早出现在中世纪的欧洲,当时的Hospice是朝圣者中途休息的地方,也是教会为有病而无人照料者设立的收容所。
进入20世纪以来,在许多国家都有一些民间机构为临终的病人提供照料,以减轻病人的痛苦。然而,1967年英国伦敦郊区的圣克里斯多弗临终关怀院的成立才真正标志着现代临终关怀的出现。
在圣克里多弗临终关怀院成立的同时,临终关怀在美国、加拿大等国逐渐增多,临终关怀作为一种运动,相继在全球40多个国家和地区开展起来。临终关怀机构如雨后春笋般遍及五大洲,仅英国就有临终关怀院273所,而美国已有2000余所,志愿者有8万人之多,每年接受临终关怀服务的患者和家属达14万人。
中国大陆从1988年5月在天津首次举办临终关怀讲座以来,目前全国已有临终关怀医院100余家,比较有名的有北京松堂医院、朝阳门医院临终关怀病区、天津医科大学临终关怀研究中心附属的临终关怀病房、上海南汇护理院、南京鼓楼安怀医院、渐江义乌市关怀医院、沈阳中国医科大学附属中心医院的临终关怀病房等。目前我国包括香港和台湾的30个省、市、自治区,除西藏外,各地都纷纷因地制宜地创办了临终关怀服务机构,已有数千人从事临终关怀的工作。
临终关怀:社会和人道的呼唤
随着人口老龄化的发展,人们更加注重生命质量,希望减轻甚至避免临终的痛苦,维持生命最后的尊严。临终关怀就是实现这些目标的重要手段,它也因此而得到日益广泛的支持和实践。
其次,个人的痛苦,家庭的负担,使临终关怀成为濒死病人和家庭的重要选择。
当病人已不可逆转地走向死亡,现代医学已无回天之术的时候,我们将不再强调生命的时间,而在于提高生命的质量。人为地延长时间、延长痛苦已是违背伦理的、不人道的。另外,一个月十几万甚至几十万的抢救费用与一个月1000多元的护理费用无疑使普通大众的天平更倾向于后者。
社会经济的发展,使人们生存竞争的压力越来越大,生活方式也在一天天发生着改变,人们不可以不工作、不出差、不养家糊口,给老人长相厮守的照顾已不再可能,家属不可能提供及时的治疗、科学的护理、营养的配餐……而临终关怀使这一切成为可能,提供全方位的科学服务。
一位老教授非常爱干净、讲尊严,但她不幸到了癌症晚期,她的儿子、儿媳对她照顾得无微不至,周围邻居也常夸她有福气。但是有一天,她写下遗嘱突然自杀了,她在遗书中写道:“我感到儿女们对我太好了,他们已经尽了孝道,但我深感自己已毫无希望,不愿再给家庭增加负担,尤其不能忍受的是,儿媳每天给我冲洗会阴时的尴尬。”经抢救老教授脱离了危险,她被送进临终关怀医院,在那里她受到方方面面的更为周到的照顾,护理员给她冲洗会阴时她也不再感到尴尬,因为那是她们的工作,那是她所应该得到的享受与照顾。
一位老人在松堂关怀医院去世后,他的四个女儿在给医院的信中这样写道:“当我们在父亲身边看到父亲安详地合上双眼,心里真是有说不出的感激,我们爱父亲,但工作又很繁忙,你们的工作不仅关怀了父亲,也关怀了我们,但愿有更多的人能在你们这里幸福地走完人生里程!”
临终关怀是一种社会的文明,改变了原有的伦理道德的束缚,没有剥夺儿女对老人的孝道,儿女也应接受全社会对老人的关怀,只是社会的分工和职能不同而已。
专家认为,临终关怀,不仅老人需要,年轻患者也需要,让病人在人生旅途的最后一程于温馨的情境中坦然、安然地离去,这是社会文明的标志之一。
临终关怀:难以走出尴尬
现在我国已经有了几百家临终关怀医院或设立临终关怀病区的医院,比较具规范的大约100多家。但实际上,多数临终关怀医院的经营并不理想,有的刚刚开张就门可罗雀;有的艰难维持,却负债经营。这不得不令我们深思:
首先,国人观念上的陈旧。人们拒绝接受“临终”一词。临终,令人们感到残酷。根据调查,70%以上的老人还是宁可选择自己的家里做生命的归宿地。医院毕竟是医院,不是家。金窝银窝不如自己的草窝,家里有老伴儿、有儿孙、有熟悉的环境、更有浓浓的化解不开的亲情,中国人讲究叶落归根,可临了临了怎么能离开自己生活了一辈子的家呢?家是他们永远的归属!同样,中国人的传统孝道,情感上的无法接受,使儿女很难把老人送到临终关怀医院。父母为我们付出了一辈子,怎么能够在他们最需要关怀的时候,在他们即将永远离开我们的时候,却把他们推给别人呢?另外,许多子女还面临着巨大的心理压力:俗话说“久病床前无孝子”,会不会由此而承担不孝的罪名。
一位八十多岁的老人,瘫痪在床三四年,几近植物人,但他的两个六十多岁的女儿出于孝心,就是不肯送他进临终关怀医院。她们没白天没黑夜地轮流守护着老父亲,直到老人撒手西去,而他的大女儿本来身体就不好,终因几年来的积劳成疾也随父远走。
其次,经费窘困。临终关怀医院收治对象比较特殊,收费低于普通医院。据介绍,松堂医院目前对每个病人收取的护理费是每小时5角,住院费每天为16元,一个病人平均一个月花费1000元左右。遇到一些确有困难的家庭,医院还给予减免。这样一来,医院每年的收支基本相抵。1994年后,医院增加了一些针对老人善后的服务项目,才多了一些收入。
尽管松堂医院带有公益和慈善的性质,但几乎没有什么社会捐款。1992年,由中国老年基金会、中国老年报社和松堂医院联合建立的“夕阳工程”正式启动,可是三年中从社会得到的捐款仅有9726元。由于效果不佳,这个曾与“希望工程”遥相呼应的工程不得不停止运行。
昆明市第三人民医院关怀科建成于1996年7月,马克医生说:“资金缺乏是困扰我们事业发展的最大困难,如果哪位伟大的慈善家能够投资400万元,我将成立一个以医疗为中心的社会服务网络,高质量地担负起至少50万人口城市的临终关怀工作。就我们的关怀科来说,如果哪天赚钱生存不再是我们首先需要考虑的事,我们接收病人的范围可以扩大到昆明市以外、云南省以外,去帮助那些在生命最后旅程中的病人,帮助他们舒适而有尊严地离去。”
因此,临终关怀医院最希望得到国家有关部门和慈善人士的支持,因为目前国家对临终关怀事业没有正式的政策或经济的支持。这项事业应该是属于全社会的福利事业,还是一个自负盈亏、自生自灭的行业?
松堂医院院长李伟焦虑地说,北京是个老龄化城市,老年人口占总人口的10.76%。如果北京人每人出一元钱,就是一千万元,那么我们就可以把北京所有临终关怀对象都包下来,我们多么希望有识之士伸出援助之手啊。
再次,国人的封建迷信意识严重,一些临终关怀医院在选址阶段就遭到附近居民的强烈反对。
1987年,松堂医院刚创建时,在香山脚下租了一个营房,年租金16万元。随着市场开放,不久就有人给出25万元、甚至30万元年租金的高价。松堂医院不得不选择搬家。
为了节省开支,先将医院设施搬到车道沟,小区里的一些群众听说搬来了一个临终关怀医院,有了怨言,“这不是八宝山的前一站吗?小区每天都要死人,太晦气了。”开始是部分人放话,后来就有近200名群众围堵在楼梯口,不让医院继续搬家。僵持到深夜,群众开始给区长办公室打电话反映情况,理由是:开发商欺骗他们,配套楼原来是用于小区服务的,现在却为了挣钱,租给了一家医院。“聚集的人越来越多,上下楼的通道被完全切断。看着外面躺在担架上的老人,想着里面的老人,医护人员们相拥而泣没有一点办法。”李伟院长每谈及此事,言语中透露的是无奈与气愤。
专家眼中的临终关怀事业
中国临终关怀之父——天津医科大学临终关怀研究中心原主任崔以泰教授曾这样评价:人们在死亡观念上还有待改变,“优死”也需要进行教育,进行正确对待死亡的教育以提高人民对死亡的价值、规律和生命质量的认识,以建立合理的心理适应机制,这样就能够自然地接纳死亡,坦然地面对死亡。临终关怀是传播正确死亡观的一个很好的途径,而进行死亡教育也是实施临终关怀的重要手段。
天津医科大学临终关怀研究中心主任石宝欣研究员认为:临终关怀与老年护理和安乐死有本质的不同,临终关怀主要是运用医学、护理学、社会学、心理学等多学科理论与实践知识为晚期恶性肿瘤患者及其家属提供的全面照护,其目的是使临终患者能够舒适、安详、有尊严、无痛苦地走完人生的最后旅程,同时使临终患者家属的身心得到保护和慰藉。临终关怀医院与护理院、老人院有本质的不同。当然,护理院和老人院中可能会有临终关怀的内容和可能会采用一些临终关怀的技术手段。
他认为:目前国内还没有一家真正意义上的临终关怀机构,其主要原因是由于我国目前医疗卫生体制造成的,目前许多的临终关怀机构得不到医疗保险机构的认可,这就严重阻碍了临终关怀事业的发展。
在谈到临终关怀人员所需要的素质时,他说:国外对从事临终关怀工作的人员要求很高,具体为:①自愿从事临终关怀工作。②具有一定的专业理论水平和操作技能,并掌握多学科的知识。③具有解除晚期患者及其家属躯体和精神心理痛苦的能力。④具有良好的沟通技巧,能够与患者及其家属建立良好的关系。⑤接受死亡教育,对死亡和濒死的回避和恐惧程度较低,能够与患者及其家属坦然地讨论生命和死亡的意义。⑥通过临终关怀团队向晚期患者及其家属提供关怀。临终关怀团队由医生、护士、社会工作者、心理咨询工作者、理疗师、药剂师、营养师、宗教人士、患者家属、志愿者组成。
一些专家认为:临终关怀是与社会文明程度相适应的。目前临终关怀在发达国家已经非常普遍,国内通过改革开放,社会已经发展到可以接受和需要临终关怀服务的程度,其观念正在对我们的周围产生着悄悄的影响,给普通医院引进了关怀的意识。继1988年天津医科大学成立了国内第一家临终关怀研究中心后,临终关怀的观念已经在一些医学院校产生了影响,首都医科大学将《临终关怀学》作为选修课,已开设了三年。天津医科大学也从1993年起在护理学、医学伦理学、心理学等课程中增设了临终关怀的章节和内容,并于2002年起开设了《临终护理学》课程。从事临终关怀的人士也经常在大学校园中宣讲临终关怀,力图先在大学生中树立对死亡的正确认识和“优死”的观念。
关于临终关怀模式的探讨
中国人民大学人口学教授杜鹏认为:第一,如果确定要促进临终关怀服务,那么,是发展院舍式的服务,还是发展面向社区和家庭的上门式的服务,换句话说,对于临终的病人来说,是住在临终关怀医院里好,还是住在自己家里得到临终关怀好?从各国临终关怀服务的差异看,英国、加拿大和其他欧洲国家比较注重完善临终关怀医院的服务,而美国的临终关怀服务重点放在为病人在自己家中提供家庭照料,尽量不住临终关怀医院。从实践看,两种方式各有利弊:住在临终关怀医院的费用比在家里高一些,但可以使病人得到全面的照料,对病人家属的依赖大为减少;住在家里的病人可以生活在家庭环境里,心理上更为有利,但需要家庭其他成员付出大量的时间和精力照料病人。英加等国与美国发展临终关怀的不同经验值得我们研究和借鉴。
第二,临终关怀服务的费用可否从公费医疗中或医疗保险中报销?这是一个敏感而关键的问题,如果可以报销,是全部报销,还是部分报销?什么样的病人才能住临终关怀医院?病人住在终关怀医院中是否能够报销?什么标准的临终关怀医院才能接收公费报销的病人?在一定的收费标准下,临终关怀医院应该提供什么标准的服务?为住在家里的病人临终关怀服务同样存在类似的问题。政府部门应当及早着手对上述问题作出明确规定,甚至以立法形式进行规范,这样才能保证临终关怀事业的健康发展。
临终关怀学是一门以临终病人的生理和心理特征及相关的医学、护理、心理、社会、伦理等问题为研究对象,将医护的专业化及科学化知识互相结合的新兴交叉学科,它有着较为独特和宝贵的道德价值。它反映了人类对自身和社会环境认识的提高,是社会进步和历史发展的必然产物,是人类随着社会物质文明与精神文明而自然提出的需求。
我们相信,在已经进入人口老年化的中国,特别是大量出现“空巢空庭”的今天和明天,临终关怀无疑将成为社会的一种普遍需求。有了它,最后的晚霞也灿烂!
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