二十七，我的期望——《寿命是自己一点一滴努力来的》节选

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　　人生不可太过完美，会遭天忌与天谴，所以人人都必有缺陷，只是种类与样式，彼此不尽相同罢了。既然如此，谁都无权希望能跟别人：生得一样、长得一样，或过得一样。由于是天地间独一无二的我，给我的，也必是独一无二的。　

　　每天，我都很认命认分地把我该发作的，一一让他发作完。虽然发作时，这如同冰天雪地般的严寒酷冷，是很难忍受的痛苦折磨，且早晚间不定时，又无限次，但我所日日再三祈求的，决不是拿掉这痛苦或减轻这痛苦，而是请神赐我足够的忍受力与耐力，来成全我一直能活着忍耐下去。

　　没有红血球，便没有储存或输送热能与养分的功能使我每每突然丧失体温与体能，如陷身冰窖，而全身痉挛拘缩，令我不停地抽搐颤抖，又痛又苦，但家人都爱莫能助地眼睁睁看着我翻来滚去，哭到声嘶力竭，直冻到昏死，仍然束手无策。或许，急救会醒，但那总是神的奇思异典，绝非必然。我好期望能每次急救都一定会醒，而且很快就醒。以免原本几近崩溃的家中大小，又成热锅上蚂蚁而饱受煎熬，那就太过可怜了。