关注世界罕见病日 慈善捐助稀少 治疗费用高昂

中新广东网3月1日电 2月28日是世界罕见病日。据了解，目前在广东能诊断并且能够治疗的罕见病只有4种，分别是戈谢病、黏多糖贮积症、苯丙酮尿症、法布雷病。罕见病的治疗费用都很高。比如法布雷病一年的治疗费需要25万元，而黏多糖贮积症每年则需要140万元的治疗费用。

目前全球已经发现的罕见病有5000-6000种，在广东目前还没有专门的机构关注罕见病，也没有数据统计一共发现了多少种罕见病，1000种罕见病中可能只有1种有办法治疗。很多罕见病的病人都没有办法治疗。

目前在全国只有上海每年设置了1500万元的经费给罕见病病人。中山大学附属第一医院儿科主任医师罗学群表示，“现在只有戈谢病有慈善捐助，其他的罕见病既没有慈善捐助，医保也没有报销。”

戈谢病是指患者先天性缺乏一种酶，叫葡萄糖脑苷脂酶。这种病会引起贫血、肝脾肿大等，不及时治疗会终身残疾或死亡。但是戈谢病的治疗费用很高，两星期打一次针，向体内注射葡萄糖脑苷脂酶，由于药费很贵，一年需要100多万元的费用，并且每年都需要打，持续终身。

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国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。

若想捐助罕见病患者可向中华慈善总会罕见病救助公益基金捐款。