关注世界自闭症日 记者探访“星星的孩子”
他们总是沉浸在自己的小世界里,缺乏与人沟通交流的技巧。他们性情孤僻,仿佛来自另一个星球。他们是自闭症儿童,被称作“星星的孩子”- -犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。2011年4月2日是第四个世界自闭症日,南方网记者探访东莞市康复中心,试图了解他们的世界。
自闭症儿童不愿意面对这个世界
故事
寂寞世界 他们相伴
无论去哪,小军总是拉着文文的手。在特殊儿童康复中心的橘子班,他俩是形影不离的一对,也是康复得最好的两个小朋友。
小军6岁,来自道滘。因为他的自闭症,爸爸没有出去工作。三年来,每天早上6点,爸爸都会带着他坐上公交车,来到东城的特殊儿童康复中心上课。
文文4岁,是个漂亮的女孩,也来自道滘,到康复中心已有4个学期。刚来的时候,她多动,不看人,不与人交流,只和小军在一起。
小军和文文睡同一个铺。在操场上荡秋千,文文总是要在小军旁边那个位置。有一天,小军没来,文文就一直哭,甚至不肯吃饭。
老师说,也可能是小军和文文家住得比较近的原因,他们形影不离,体现出他俩交流能力的进步。后来,为了让他们学会和橘子班其他小朋友交流,老师们一度刻意把他们分开。
经过长期的康复训练,现在小军和文文已经是橘子班里康复得最好的小朋友。
文文会在老师的督促下,看着陌生叔叔作简单的自我介绍:“叔叔你好,我叫文文”,还会带着陌生叔叔参观她的班级,逐一介绍教室里的设备。小军今年到香港参加自闭症儿童的表演,下个学期,他将到学校读书,接受主流教育。在教室里,没有见到小军的时候,文文也不再哭鼻子。
在特殊儿童康复中心,他们仍然形影不离。无论去哪,小军都会牵着文文的手。老师们则会看着他俩的小小背影,会心微笑。
忧思
7岁以后怎么办?
自闭症儿童入学后若缺乏后续干预,康复效果将打折甚至失效。
“自闭症儿童康复训练完成后,肯定要回到学校接受主流教育。由于缺乏后续干预,在新环境一旦受到刺激,他们的刻板行为往往会复发。”东莞市康复中心主任陈惠英向南都记者表达了她的担忧:目前大陆地区的后续干预机制缺乏,极易导致孩子此前的康复训练打折扣甚至失效。
作为东莞唯一公办的康复中心,东莞市康复中心下属的特殊儿童康复中心设备和环境好,收费低,但能同时接纳的自闭症儿童数量有限,目前只能以户籍人口为主。民办的康复机构价格相对较贵,让很多家庭难以承受。
这种状况未来或许会得到逐步改善。陈惠英说,今年将参照新莞人积分入户的办法,增加学位,让患自闭症的新莞人子女也能进入康复中心。
在目前的医学领域,自闭症并不能完全治愈,通过长期康复训练,只能让孩子逐步建立情感并生活自理。日后在他们在社会和家庭生活中,在不同的年龄阶段和不同的环境下,会有新的问题出现,仍需要不断进行干预和引导。
在大陆地区,这种后续的干预机制非常缺乏。陈惠英说,结束康复训练后,孩子在生活中受到刺激,如在学校受到误解或排斥,孩子的刻板行为很可能再度复发。缺乏后续的干预,教育机构间缺乏衔接,往往会导致孩子此前的康复训练打折扣甚至失效。这让很多家长和康复机构非常担忧,7岁以后孩子怎么办?
他山之石
香港:社工引导 政府买单
陈惠英介绍,在香港,专业机构的康复训练结束后,孩子到了入学年龄,将进入学校接受主流教育。政府通过购买专业机构服务的方式,让社工对他们进行长期跟踪、干预和引导。各种教育机构间也有良好的衔接。
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